
Leven met een chronische ziekte:
dagelijks leven, ondersteuning en een nieuwe richting
Een chronische ziekte verandert vaak veel meer dan alleen de gezondheid. Plotseling ontstaan er vragen waarmee je vroeger nauwelijks te maken had: Hoe red ik mij in het dagelijks leven als mijn energie niet meer voldoende is? Welke ondersteuning is er? Wat gebeurt er als ik mijn werk niet meer kan doen zoals voorheen? Welke hulp en mogelijkheden zou ik eigenlijk moeten kennen?
Door mijn eigen ervaring met multiple sclerose en mijn jarenlange werk als verpleegkundige ken ik beide perspectieven. Ik beschrijf hoe ik omga met vermoeidheid, verloren vaardigheden, moeilijke en soms absurde situaties, onbegrip en de noodzaak om hulp te accepteren. Het gaat daarbij ook om waardigheid, zelfbeschikking en de moed om ondanks grote veranderingen je eigen weg te vinden.
Veel moeilijkheden beginnen waar mensen helemaal niet weten welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn. Daarom bevat de Nederlandse editie ook praktische informatie over onderwerpen zoals voorzieningen en hulpmiddelen, mobiliteit, financiële aspecten, werk en de vaak ingewikkelde weg langs verschillende instanties.
‘Wissel van Perspectief’ verbindt persoonlijke ervaringen met praktische informatie voor mensen die leven met een chronische ziekte en voor naasten die hun situatie beter willen begrijpen.
Een diagnose verandert het leven – maar bepaalt niet wie we zijn.
Waardevolle tip
Koop een kostbaar hulpmiddel voor het werk niet automatisch zelf. Vraag eerst aan UWV, de werkgever of de arbodienst of een voorziening kan worden aangevraagd en wacht zo nodig op een besluit voordat je iets bestelt. Een aankoop achteraf declareren is niet altijd mogelijk.